#21марта во всем мире отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Такой ребёнок может родиться в любой семье.
Подготовили для вас вдохновляющие книги из #БиблиотекаДругогоДетства об удивительных детях и взрослых с синдромом Дауна.
1. Мой брат – супергерой. Джакомо Маццариол
Джакомо пять лет, у него две сестры, и он мечтает о брате, с которым можно будет играть в понятные только мальчишкам игры. И вот родители объявляют, что долгожданный брат скоро появится. Но он будет «особенным». Джакомо думает, что в их семье появится супергерой, с которым они вместе спасут мир. Джованни рождается, и оказывается, что особенный — это значит «с особенностями развития».
«Мой брат — супергерой. Рассказ обо мне и Джованни, у которого на одну хромосому больше», восемнадцатилетнего Джованни Маццариола — искренний, простой, а поэтому подкупающий рассказ старшего брата о младшем. О том долгом пути, который пришлось проделать мальчику — подростку, чтобы понять, что «даун» — это не диагноз и не приговор, а всего лишь одна лишняя хромосома.
Поразительно, как меняется мир, когда осознаешь эту простую истину. И вот уже старший брат не стыдится младшего, а искренне им восхищается и считает супергероем, который спасет мир своей добротой. Сколько в Джованни жизнелюбия, способности удивляться, незамыленности взгляда и искренней веры в чудо!
«Когда мы с Джованни идем за мороженым, я всегда спрашиваю: «Вафельный рожок или бумажный стаканчик?» Он выбирает рожок. А когда я спрашиваю: «Почему?» Ведь ты никогда не ешь вафли?», он отвечает: «Но стаканчики я тоже не ем».
Джованни любит динозавров и красный цвет. Он идет в кино с одноклассницей и, вернувшись, объявляет семье, что женился. Он в одиночестве танцует на площади под мелодию уличного музыканта, и прохожие один за другим начинают к нему присоединяться – мой брат заставлял танцевать полные площади».
2. Мама, почему у меня синдром Дауна?» Каролина Филпс
В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование — с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на его помощь.
Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями.
«Меня часто спрашивают, как влияет Лиззи на наши семейные отношения. Что чувствуют ее отец, брат, сестра? Как воздействует такой ребенок на отношения мужа и жены? Эту беседу я записала, когда Нику было шесть, а Лиззи — восемь лет и девять месяцев. Вопросы — мои, ответы — Ника.
— Скажи мне, пожалуйста, что ты чувствуешь из-за того, что Лиззи — твоя сестра?
— Если бы ее не было, все было бы совсем по-другому.
— Что тебе в ней нравится?
— Нравится, как она играет. И она добрая.
— Тебе бывает грустно от того, что у нее синдром Дауна?
— Да, очень часто.
— Почему?
— Потому что мне ее жалко.
— Почему жалко? Потому что она не может делать всего того же, что и ты?
— Да.
— Как ты думаешь, ты чему-нибудь учишься, общаясь с Лиззи?
— Может быть, я, когда вырасту, буду ухаживать за людьми с синдромом Дауна. А сейчас я заранее этому учусь.
Затем я задала несколько вопросов Лиззи.
— Лиззи, ты можешь описать себя? Какая ты?
— Я добрая и всем помогаю. Я счастливая. Только иногда несчастливая, потому что Ник дерется.
— Как ты думаешь, ты всем нравишься?
— Да, всем в классе.
— У тебя много друзей?
— Да.
— Ты любишь маму / папу?
— На самом деле я всех люблю, потому что вы все — моя семья, а семью надо любить. Все хорошие люди любят свою семью. А я хорошая.
— Что у тебя лучше всего получается?
— Рисовать, танцевать и писать».
3. Супер-героиня 21. Моя жизнь с синдромом Дауна. Турин, Хмелик
Верене Элизабет Турин 37 лет, и у нее синдром Дауна. Верена живет в Германии, работает в журнале, который выпускают люди с синдромом Дауна. Конечно, она ощущает свою инвалидность, когда ей бывает сложно посчитать деньги в магазине. Но вообще-то Верена чувствует себя «совершенно нормально», несмотря на лишнюю хромосому в 21 -й паре.
Диагноз не помешал Верене написать книгу о своей жизни, хоть ей и понадобилась помощь профессионального литератора.
«Трудно описать жизнь своего «я». Но попробую. Случается, я сразу все: приветливая, музыкальная, чувствительная, печальная, веселая, симпатичная, а иногда – напряженная, сердитая, противная и несправедливая.
Мои любимые цвета – бирюзовый, сиреневый, голубой, светло-зеленый, красный, белый и пестрый. И еще мне очень нравятся бабочки.
Я люблю музыку, радиопьесы и рисованные мультики, шоколад, чипсы, малиновый сок, колу. Крем «Нутелла» я уплетаю за милую душу. Прям ложкой. Тайком, у себя в комнате.
Еще мне очень нравится моя любимая группа, нравится собирать автографы музыкантов, любовь и диснеевские фильмы. Вот что просто восхитительно – влюбиться».
ГДЕ МОЖНО ВЗЯТЬ КНИГИ?
Адреса библиотек, где представлена указанная литература:
САМАРА
· «Централизованная система детских библиотек», Детская библиотека №25
г. Самара, пр-т Карла Маркса, 21, тел. +7-846-338-36-03
И 27 филиалов, куда вы можете заказать нужную вам книгу.
· Самарская Публичная Библиотека
г. Самара, ул. Куйбышева, 95 тел.: +7-846-332-21-97, +7-846-333-45-21
ТОЛЬЯТТИ
· Библиотека КЦ АВТОГРАД
— ул. Юбилейная, 8,
· МБУК «БИБЛИОТЕКИ ТОЛЬЯТТИ»
— б-р Ленина, 10,
— ул. Чайкиной, 71А
Проект #БиблиотекаДругогоДетстваСамара реализуется при поддержке гранта Министерства экономического развития и инвестиций Самарской области и Правительства Самарской области.
#мэрсо
#ПравительствоСамарскойОбласти#ФондПрезидентскихГрантов
#синдромдауна#21хромосома
